Norske helsedata: Arvesølv eller trussel mot privatlivet?

Norske helseregistre er en unik ressurs for forskning. Men forskerne opplever byråkratiske hindringer som forsinker arbeidet i årevis, uten at det gir bedre personvern.

Publisert   Sist oppdatert

De sentrale helseregistrene har klare formål som er nedfelt i lovgivningen. Medisinsk fødselsregister ble opprettet i 1967, etter at tusenvis av barn i den vestlige verden var blitt født med alvorlige misdannelser av ben og armer. Årsaken var at gravide kvinner begynte å bruke medikamentet Thalidomid mot svangerskapskvalme. Et lite register i Liverpool var sentralt i å oppdage epidemien tidlig på sekstitallet. Norge var tidlig ute med å opprette et nasjonalt register for å overvåke forekomsten av misdannelser, slik at en ny Thalidomid-katastrofe kunne oppdages raskt og forhindres. Noe slikt skulle aldri skje igjen. Medisinsk fødselsregister spilte en viktig rolle i å oppdage krybbedød-epidemien på slutten av åttitallet og bekrefte at tiltakene med å anbefale at spedbarn skulle ligge på ryggen, virket. Epidemien forsvant.

Dette er to av mange eksempler på verdien av overvåking av befolkningens helse i helseregistre – epidemiologisk overvåking som det kalles, i motsetning til overvåking rettet mot enkeltpersoner. Nettside for det avsluttede Nasjonalt helseregisterprosjekt (www.helseregistre.no) gir en god oversikt over helseregisterfeltet, verdien av registrene og utfordringene. De viktigste sentrale helseregistrene (blant annet Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Dødsårsaksregisteret, Nasjonalt register for hjerte- og karlidelser, Reseptregisteret og Norsk pasientregister) gjør at vi kjenner hovedtrekkene i befolkningens helse, og at viktige endringer og epidemier kan oppdages ganske raskt.

En mangel til nå har vært dårlig informasjon om helsetjenesten i kommunene. Det skal bedres ved et nytt Kommunalt pasient- og brukerregister. Registrene er regulert av egne forskrifter, og det er obligatorisk registrering i disse registrene. Dette er det bred politisk enighet om.

For å lese denne saken må du være abonnent

Et abonnement gir tilgang til alt innhold og vi har følgende tilbud

Digitalt månedsabonnement til 89 kr i måneden

Bestill her

Digitalt årsabonnement til 699 kr i året

Bestill her

Digitalt årsabonnement og kvartalstidsskrift til 1050 kr i året

Bestill her