Ideer

Full forvirring

Jeg trodde Downs syndrom var en stor ulykke for både barn og foreldre. Mer feil er det ikke mulig å ta. Gapet mellom mine egne forestillinger og det jeg faktisk opplever, har gjort meg mistenksom til det bildet av DS som skapes i det offentlige ordskiftet.

Jeg trodde Downs syndrom var en stor ulykke for både barn og foreldre. Mer feil er det ikke mulig å ta. Gapet mellom mine egne forestillinger og det jeg faktisk opplever, har gjort meg mistenksom til det bildet av DS som skapes i det offentlige ordskiftet.

Artikkelen er opprinnelig publisert  på neitilsortering.no

Jeg er far til en gutt som har Down syndrom (DS). Det å få et barn med DS viste seg å være noe helt annet enn det jeg på trodde på forhånd. Jeg trodde DS var en stor ulykke for både barn og foreldre. Mer feil er det ikke mulig å ta. Gapet mellom mine egne forestillinger og det jeg faktisk opplever, har gjort meg mistenksom til det bildet av DS som skapes i det offentlige ordskiftet. Det har også medvirket til at jeg etter hvert har begynt å følge med på debatten om tidlig ultralyd. Denne debatten har forsterket mistanken om at det råder stor forvirring, ikke bare hos meg.

Etter å ha lest gjennom mye av debatten som har vart noen år, ser jeg hvor vanskelig det er å diskutere dette temaet når det nesten ikke finnes enighet om hva saken dreier seg om. For egen del må jeg likevel si at debatten har vært lærerik og bevisstgjørende. Jeg startet med et ganske liberalt og åpent utgangspunkt, men har gradvis kommet fram til et mer konservativt standpunkt. Jeg vil forklare dette gjennom å dele min vurdering av noen viktige premisser i debatten.

Et sentralt tema i debatten om tidlig ultralyd er de etiske sidene. Vil tilbud om tidlig ultralyd føre oss enda nærmere et sorteringssamfunn, og hva er i så fall problemet med det? På dette området finner jeg flere som argumenterer for at tidlig ultralyd ikke vil virke diskriminerende.

Filosofens, bloggerens og statssekretærens tvilsomme bidrag
Den første er Jens Saugstad, professor i filosofi ved universitetet i Oslo. I kronikken «Myten om sortering» som sist ble oppdatert på nett 19.okt. 2011 i Aftenposten, sier han at: «Anklagen om at Norge er et sorteringssamfunn har lenge vært en del av den politiske retorikken. I et sorteringssamfunn sorteres mennesker slik en kjøpmann sorterer varer etter kvalitet. Men anklagen er uholdbar.» Han har to argumenter for at han mener anklagen er uholdbar:

”For det første er det urimelig å hevde at et foster har menneskeverd og rett til liv fra og med befruktningen. Bortvalg i en fase der ingen fostre har menneskeverd, forutsetter selvsagt ikke at funksjonshemmede mennesker har mindre menneskeverd enn andre mennesker. Selektiv abort i en tidlig fase og PGD kan derfor umulig sende et slikt signal til samfunnet.

For det andre er det ikke riktig at abort nødvendigvis krenker fosterets rett til liv, selv når det antas å ha fått menneskeverd og rett til liv på lik linje med alle andre personer. Når vi skal ta stilling til rettighetskonflikten som oppstår med ønsket om abort, er det avgjørende at fosterpersonen er plassert inni en annen person.”

Og videre at alle personer – også kvinner – (har) en rett til å bestemme hvordan de vil bruke sin egen kropp.

Den andre er Heidi Nordby Lunde, kjent som blogger (Vampus) og skribent, og nå aktuell som stortingskandidat for Høyre. I en kronikk i Dagbladet onsdag 23. mars 2011 «Kvinnens eget valg» sier hun bla:

”Jeg er lei de som drar spørsmålet om ultralyd og fostervannsprøver ned til å handle om deres barn eller bror fortjener livets rett eller ikke. Dette handler ikke om nazistenes sortering av mennesker til medisinske forsøk eller gasskamre. Det handler om mitt liv, min kropp og min rett til å velge.”

Den tredje er Rita Skjærvik, statssekretær ved Statsministerens kontor (Ap) som i innlegget «Et inkluderende Norge» i Aftenposten 06.feb. 2013 framholder at hun ikke ser vedtaket i AP om tidlig ultralyd som ekskluderende. Det hun derimot vektlegger er at: «For Arbeiderpartiet er det viktig å ha respekt for de valg kvinner gjør på bakgrunn av grundige overveielser.»

Føler jeg virkelig så feil når jeg så tydelig kjenner at tidlig ultralyd til alle sender et klart signal om at mennesker med DS har mindre menneskeverd enn andre?

Skillet mellom fri og selektiv abort er viktig
Som far til et barn med DS leser jeg slikt med stor forundring. Føler jeg virkelig så feil når jeg så tydelig kjenner at tidlig ultralyd til alle – med påregnelig effekt om færre fødte barn med DS – sender et klart signal om at mennesker med DS har mindre menneskeverd enn andre? Jeg har kommet fram til at det ikke er jeg som tar feil. Det er de som er forvirret. De klarer ikke, eller vil ikke, se den prinsipielle forskjellen på fri abort og selektiv abort. Pussig nok er det professoren i filosofi som tydeligst har blandet kortene. Han argumenterer jo som om debatten handler om fosterets menneskeverd. Dette er en åpenbar avsporing. Diskusjonen om fosterets menneskeverd hører primært hjemme i debatten om fri abort, ikke selektiv abort. Det sentrale i debatten om tidlig ultralyd er jo spørsmålet om seleksjon. Seleksjon handler ikke om verdien av fosteret, men om det mennesket fosteret vil utvikle seg til å bli. Graviditeten og fosteret i seg selv kan jo godt være ønsket. Når det tas selektiv abort, er det jo fordi det bestemte mennesket fosteret vil utvikle seg til ikke er ønsket. Selektiv abort handler i sin natur om å ta bort fremtidige mennesker som ikke vurderes som gode nok.

I noen land fjerner de jentefostre fordi foreldrene heller vi ha gutter enn jenter. I Norge vil mange nå legge til rette for å ta bort fostre med DS fordi foreldrene ikke vil ha slike barn. Hvordan professorer og politikere kan få dette til å ikke handle om å sette ulik verdi på mennesker klarer jeg ikke helt å forstå. Det blir jo absurd dobbelmoralsk om vi skulle innføre et prinsipp om at mennesker har ulik verdi, men vi kan late som om det ikke er sant når de først er født. Jens Petter Gitlesen er vel den som har sagt det best på siden til neitilsortering.no:

”Når visse egenskaper ved fosteret skal utløse en statlig finansiert jakt, slik som trisomi, er det vanskelig å se hvordan de samme egenskapene skal vurderes som likeverdige etter fødselen. Det blir omtrent som å være rasist på dagtid, men ikke på kveldstid.”

Det bør være åpenbart at seleksjon ikke er forenlig med likeverd. Dersom samfunnet legger til grunn at alle mennesker er like mye verdt, bør vi som samfunn heller ikke diskriminere mellom menneskelige egenskaper. Vi bør ikke tilskrive kvinner mindre verdi enn menn. Vi bør heller ikke gi mennesker med annen hudfarge mindre verdi enn hvite, og vi bør ikke gi funksjonshemmede mindre verdi enn funksjonsfriske. Mange viktige områder av samfunnet hviler på prinsippet om likeverd. Dersom dette prinsippet svekkes, kan det få veldig uoversiktlige konsekvenser på sikt. Det åpner mange muligheter for diskriminering og normutglidning. Dersom vi som samfunn åpner for diskriminering på det mest fundamentale eksistensielle nivå, hvordan skal vi da med troverdighet argumentere mot diskriminering på andre og langt mer banale områder?

Jeg er enig med de som mener det er store forskjeller på nazistenes utrenskning av funksjonshemmede og det å legge til rette for selektiv abort, men jeg er også enig med de som ser noen bekymringsfulle likhetstrekk i den prinsipielle logikken bak. Slik som Lars Amund Vaage gjør i artikkelen «Menneskesyn» og Thorvald Steen i artikkelen «Hvem vil du ekskludere, statsminister?». Vi har valgt å basere vårt samfunn på et prinsipp om likeverd, og jeg ser det som et verdifullt trekk ved vår sivilisasjon som har tjent oss godt. Jeg tror ikke det vil være et framskritt å svekke dette prinsippet. Etter mitt syn er det akkurat det vi vil gjøre om vi skulle finne på å starte en statlig finansiert kampanje mot visse menneskelige egenskaper som ikke kan helbredes på annen måte enn abort.

Alle kvinner har i dag rett til å ta abort dersom graviditeten er uønsket. Det handler ikke om det.

Kvinnens rett?
Et annet sentralt poeng i debatten ser ut til å være at det handler om kvinnens rett til å bestemme over egen kropp. Det er slik jeg forstår det når Heidi Nordby Lunde sier at «Det handler om mitt liv, min kropp og min rett til å velge». Dette er imidlertid vanskelig å oppfatte som annet enn et retorisk grep som skaper et misvisende bilde. Alle kvinner har i dag rett til å ta abort dersom graviditeten er uønsket. Det handler ikke om det. Det jeg forstår at hun egentlig vil er å gi alle kvinner utvidet mulighet til å diskriminere. Hun vil ikke bare velge selv om hun vil ha barn eller ikke. Hun vil i tillegg velge selv hvilket barn hun vil ha. Det er noe helt annet enn å bestemme over egen kropp. Heidi Nordby Lunde sier videre at:

”Når mødre av Downs-barn sier at vi ikke skal «privatisere» avgjørelsen om hvorvidt et barn med utviklingshemminger skal bæres frem eller ikke, sier hun at jeg ikke har rett til å bestemme over min kropp og mitt liv. Siden jeg ikke er villig til å bære byrden for at samfunnet skal se ut slik hun vil, er mitt alternativ å la være å få barn. Jeg verken tør eller ønsker den belastningen hun mener er så givende for seg, og som andre da skal tvinges til å ta.”

Jeg lyver ikke
Sitatet inneholder flere argumenter. Noe er stråmannsargumentasjon. Det er ingen som vil frata noen kvinner rettigheter til å bestemme over egen kropp. Det går heller ikke an å påstå at dette kun er en privatsak så lenge det er snakk om at staten skal stille seg bak og legge til rette for en slik rett til å selektere som hun ønsker seg. Det som kan være et relevant argument er det hun sier om å bestemme over eget liv. Hun vil ikke bruke livet sitt til å ta seg av et barn med DS. Hun sier mye om sin holdning til dette når hun sier at «Jeg kjøper ikke den ubeskrivelige lykken et Downs-barn bringer» og «Det er en stor belastning å få barn med utviklingshemminger. De som sier noe annet lyver.» Dette reagerer jeg på. Personlig anser jeg det ikke som en stor belastning å ha et barn med DS. Jeg opplever også min sønn som en stor lykke. Og jeg lyver ikke.

Kort sagt ser det ut for meg som om foreldre med barn med DS er minst like lykkelige som foreldre med barn uten DS.

Jeg syns det skal veldig tungtveiende grunner til for å kunne gi noen rett til å diskriminere den gruppen min sønn tilhører. Dersom staten skal stille seg bak en slik nedvurdering av min sønns menneskeverd, bør det også være basert på fakta. Hva er så riktig? Dette kan jeg ikke finne ut av bare ved å bruke mine egne erfaringer. Jeg kan jo ikke vite om jeg er representativ. Det er også håpløst å lage en slags syntese av de mange subjektive erfaringene jeg finner på Internett. Jeg har heller ikke spesiell tiltro til at Heidi Nordby Lunde sitter på fasiten. Jeg har derfor prøvd i finne ut hva forskningen sier. Ikke at dette er så veldig lett for en legmann heller, men etter å ha lest det jeg har funnet av kvalitative og kvantitative undersøkelser, så mener jeg det danner seg et bilde som avviker sterkt fra det inntrykket som det ser ut til at Heidi Nordby Lunde har. Det jeg finner, stemmer imidlertid veldig godt med det jeg har erfart selv. Kort sagt ser det ut for meg som om foreldre med barn med DS er minst like lykkelige som foreldre med barn uten DS. Tallene er kanskje ikke gode nok til å konkludere bastant, men se for eksempel «Life Satisfaction and Activity Preferences in Parents of Down’s Syndrome Children» av I. B. Bränholm og E. A. Degerman som ligger i world database of happiness.

Videre tyder forskningen på at det er flere positive sider ved å få et barn med DS som etter min mening blir underkommunisert. Barn med DS ser bla ut til å ha positiv effekt på relasjoner, personlig vekst og verdisyn. Se for eksempel artikkelen «Transformational Outcomes Associated With Parenting Children Who Have Disabilities» av Kate Scorgie and Dick Sobsey eller «Parent life management and transfomational outcomes when a child has Down syndrome» av K. Scorgie m.fl.

Det ser heller ikke ut til at det er grunnlag for å hevde at mennesker med DS ikke lever gode liv. En stor undersøkelse som nylig ble omtalt på NBC News tyder heller på det motsatte. Her framgår det bla at 99% av gruppen voksne med DS i undersøkelsen rapporterer at de er fornøyde med livet sitt.

Fakta på bordet!
Ut fra det jeg kan finne av informasjon mener jeg det er mye som tyder på at det ofte tegnes et feil bilde av det å få et barn med DS og det å leve med DS. Jeg må ta forbehold om at jeg ikke er forsker og at jeg har begrenset tilgang til forskningsbasert informasjon. Jeg mener likevel det vil være et stort feilgrep å iverksette en problematisk politikk på det grunnlaget som foreligger, når DS framstilles som så belastende at mange vil sette likeverdsprinsippet til side for å kunne selektere bort fostre med denne egenskapen. Jeg syns ikke det vil være riktig å bare vektlegge hva Heidi Nordby Lunde og hennes likesinnede tror og mener om dette. Jeg har heller ingen illusjoner om at særlig mange endrer syn på DS basert på subjektive enkelthistorier. Det er derfor helt avgjørende at vi får mest mulig objektive fakta på bordet. Jeg er rimelig sikker på at det allerede finnes mye tilgjengelig objektiv, kvantitativ informasjon bla om hvordan det å få et barn med DS påvirker foreldrenes liv. Det er i mange år bla gjort lykkestudier som bør kunne gi en god indikasjon på om det å få et utviklingshemmet barn er en så vond skjebne som Heidi Nordby Lunde tror. Det må da finnes noen forskere i dette landet som kan lage en metastudie på den forskningen som allerede foreligger?

Jeg syns et faktabasert informasjonsgrunnlag må være et minstekrav før noen går til det alvorlige skrittet å svekke likeverdsprinsippet. Er DS virkelig en tilstrekkelig tungtveiende grunn? Det er vel ikke bare tillit til den enkeltes tro og følelser som ligger bak når Rita Skjærvik sier at: «For Arbeiderpartiet er det viktig å ha respekt for de valg kvinner gjør på bakgrunn av grundige overveielser»? Skal det kunne gjøres grundige overveielser, må det vel også foreligge grundig informasjon om hva det vil si å få et barn med DS, og hvordan det er å vokse opp med DS i vårt samfunn?

Ikke først og fremst medisin
Noen prøver å ufarliggjøre debatten med å si at det bare handler om likebehandling av gravide og at alle skal gis samme trygghet i svangerskapet. De mener det vil gi medisinsk gevinst. Dette ser ikke ut til å stemme. Så vidt jeg kan bedømme det er dette godt tilbakevist av flere. Ikke minst av Morten Horn, Siri Fuglem Berg og Jens Petter Gitlesen. Det eneste som synes som en rimelig sikker effekt er at tidlig ultralyd vil redusere antall mennesker med DS slik det har skjedd i Danmark. Argumentene i hele debatten koker da egentlig ned til om DS og andre trisomier i seg selv er tungtveiende nok grunn til å diskriminere. Det syns jeg vi fortjener et forskningsbasert svar på før staten finansierer en heksejakt på noe som kanskje viser seg å være et feilaktig grunnlag. Dersom det viser seg at mine og andres erfaring er misvisende og at det å få et barn med DS alvorlig reduserer livskvalitet og lykke hos foreldrene, og det viser seg at de som har DS ikke lever gode liv, da må jeg kanskje revurdere min holdning til tidlig ultralyd. Jeg ser også det problematiske i å unnlate å hindre lidelse. Men jeg aksepterer ikke premisset om at DS medfører en uakseptabel lidelse før jeg ser det i en troverdig forskningsbasert rapport. Og da mener jeg ikke en utelukkende medisinsk rapport. Joda, jeg fikk hele leksen med mulige medisinske komplikasjoner på sykehuset, men det å få et barn med DS handler jo ikke om medisin. Det handler om livet og det å være menneske og forelder. Det vet ikke legene mer om enn alle andre. Det er en helt annen type kompetanse som også må på banen i spørsmålet om tidlig ultralyd dersom det skal legges til rette for seleksjon.

Samlet sett mener jeg debatten om tidlig ultralyd klart viser at saken ikke er moden for beslutning. Professorer og politikere ser ikke ut til å ha et godt grep på hva dette dreier seg om. Enkelte ser ikke forskjellen på fri abort og selektiv abort. De ser heller ikke ut til å forstå det etisk problematiske med seleksjon og hvordan dette utfordrer likeverdsprinsippet. Det synes også klart at faktagrunnlaget om DS er for dårlig. Mange som ytrer seg om DS ser rett og slett ikke ut til å vite hva de snakker om. Det tegnes negative bilder som strider mot egne erfaringer og det jeg finner av forskning. Kanskje generaliserer de ut fra noen spesielt uheldig tilfeller. Kanskje er det bare fordommer. Jeg vet ikke. Som samfunn kan vi uansett ikke ta det skrittet å legge til rette for diskriminering i et anfall av forvirring. Dette er for viktig til å overlate kun til den enkeltes følelser og fordommer. Vi må ha fakta på bordet først.

Artikkelen er opprinnelig publisert  på neitilsortering.noJens Saugstad har svart på kritikken mot ham i tråden under den artikkelen, og debatten kan leses der.

Bli abonnent

Da får du tilgang til alle artikler. Det tar under ett minutt.

Prøv i en måned for 1,-
Allerede abonnent? Logg inn

Fra forsiden