Idédebatt

Kvinner har god grunn til å ta abort ved påvist Downs syndrom

Vi vet at mange kvinner ønsker informasjon om barnet vil fødes friskt, og at de gjerne vil ta abort og eventuelt prøve igjen om de får vite at barnet har Downs syndrom, skriver Aksel Braanen Sterri.

Bilde: Pixabay

Det er gode grunner til å ta på alvor den magefølelsen de aller fleste foreldre har, om at det å få et friskt barn med alle muligheter er å foretrekke.

Min uheldige formulering om at personer med Downs syndrom ikke kan leve fullverdige liv, fikk både kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen og statssekretær Bjørnar Labaak til å tenne på sine respektive plugger.

Å snakke om liv som om de ikke er fullverdige, er uheldig fordi det ser ut til å stride med ideen om menneskeverd, at alle mennesker uavhengig av funksjonsevne, nytteverdi og livskvalitet har en verdi i seg selv. Sett i sammenheng med at folk allerede oppfatter meg som en kjølig utilitarist, som ikke tar på alvor at mennesker er hele universer i seg selv, er det lett å forstå at folk reagerer.

Men at ingen av mine kritikere er blitt blidgjort av at jeg tok selvkritikk på begrepsbruken og presiserte at jeg med fullverdig liv mente noe i nærheten av livskvalitet, tyder på at uenighetene stikker dypere. Spørsmål jeg har fått jevnlig den siste uka har vært: Hvem er du til å definere et liv utenfra? Hvordan kan du si at et liv er bedre enn et annet? Og hvorfor trenger vi en slik utenfra-vurdering av et annet menneskes liv?

La meg starte med hvorfor ordene falt, og dermed gi en begrunnelse for hvorfor en slik utenfra-vurdering er på sin plass. Opphavet for diskusjonen er at vi i disse dager foretar en politisk avgjørelse om gravide kvinner skal få lov til å få ta en blodprøve, NIPT, som vil gi dem mer informasjon om fosterets egenskaper på et tidligere tidspunkt. Vi vet at mange kvinner ønsker informasjon om barnet vil fødes friskt og at de gjerne vil ta abort og eventuelt prøve igjen om de får vite at barnet har trisomi 13, 18 eller 21 (Downs syndrom). Det vi avgjør er om de bør få enklere tilgang til den infromasjonen eller ikke.

Omkamp om paragraf 2c

Det er altså dette som er den relevante konteksten å lese Røe Isaksen i når han går langt i si at Downs syndrom ikke er en sykdom. Det handler imidlertid om mer enn å tilbakeholde en blodprøve. Den større konteksten er en stadig tilbakevendende debatt som går langt inn i Høyre om abortlovens paragraf 2c skal fjernes fordi den etter sigende er diskriminerende. Civita-leder Kristin Clemet har tidligere tatt til orde for det, og det samme gjør medisinsk etiker Morten Magelssen i et intervju med Minerva i anledning den pågående debatten. Snarere enn å kvalifisere for abortgrunn i seg selv, mener Magelssen fosterets tilstand skal inngå i en helhetlig vurdering av foreldrenes evne til å ta av seg barnet, som vurdert av abortnemda må vi anta. Han mener også at vi bør slutte å tilby kvinner fosterdiagnostisk screening for kromosonavvik i offentlig regi.

Det er her diskusjonen om funksjonsevnen hos personer med Downs syndrom står. For hvis mine kritikere har rett i at Downs syndrom bare er en annerledeshet på lik linje med homofili, kan det muligens forsvare slike innstramminger i retten til selvbestemt abort. For selv om kvinners rett til selvbestemt abort er viktig, tror jeg de fleste har en grense. Selv om det på et grotesk vis er rasjonelt for en kvinne å ta abort om de får vite at barnet vil bli født som homofil dersom hun lever i et intolerant samfunn, ville jeg vurdere å begrense hennes tilgang på denne informasjonen, blant annet fordi det står i veien for en nødvendig normalisering.

Det samme gjelder antagelig også i noen grad for Downs syndrom. Jo færre personer med Downs syndrom vi ser, jo mer vil deres politiske tyngde reduseres og jo mindre naturlig vil vi finne det. Og i likhet med homofile vil mennesker med Downs syndrom fortsatt fødes om de ikke aktivt blir selektert bort i hver generasjon. I tillegg kan det å være bærer av en egenskap som kvalifiserer til særskilt grunn til abort oppleves dehumaniserende, slik Magelssen er inne på.

Så hvorfor tillate abort i det ene tilfellet og ikke i det andre? Det skyldes at Downs syndrom utgjør en relativt alvorlig kognitiv funksjonsnedsettelse, som i tillegg kommer med økt risiko for en hel rekke sykdommer.. Men det skyver bare spørsmålet et hakk videre. For hvorfor skal vi tillate abort av et foster med påvist funksjonsnedsettelse?

Funksjonsnedsettelser gir dårligere liv

Det skyldes at i likhet med sykdommer som kreft og fysiske funksjonsnedsettelser, mener vi at kognitive funksjonsnedsettelser skaper et dårligere liv, i betydningen at det legger en hel rekke begrensninger på et godt levd liv. Det stemmer rett og slett ikke, som Veerle Garrels skriver i et blogginnlegg på forskning.no at «ulikheten i levekår [ikke finnes] i egenskap av det ekstra kromosomet eller utviklingshemmingen som de har. I stedet er den et resultat av den kognitive diskrimineringen som disse personene utsettes for.» Jeg er helt åpen for at diskriminering forekommer og at vi bør gjøre mer for å inkludere personer med Downs syndrom i samfunnet, men uansett hvor mange ressurser vi pøser på, vil et slikt liv være betydelig begrenset.

Magelsen mener offentlig fosterdiagnostikk og det at abortloven åpner for abort ved påvist Downs syndrom utover uke 12, sender et signal om at personer med Downs syndrom har «lavere moralsk verdi» enn andre.

Magelssen sier det godt: «Når det gjelder objektiv livskvalitet og realisering av menneskelige evner, vil noen slike veier til det gode liv være helt eller delvis stengt for vedkommende [med Downs syndrom]. Det kan gjelde det å virkeliggjøre visse kognitive og intellektuelle dyder. Det er trist, men et faktum.»

Magelssens innvending mot selektiv abort belager seg klokelig nok ikke på at Downs syndrom ikke utgjør en funksjonsbegrensning. Han mener snarere at offentlig fosterdiagnostikk og det at abortloven åpner for abort ved påvist Downs syndrom utover uke 12, sender et signal om at personer med Downs syndrom har «lavere moralsk verdi» enn andre. Det er altså ikke først og fremst aborten eller at vi risikerer å få et samfunn uten personer som har Downs syndrom, som er problemet, men at det offentlige «diskriminerer».

Magelssens påstand kan tolkes i alle fall på to måter. Én tolkning er at det er fostrene med påvist Downs syndrom som anses å ha mindre moralsk verdi enn andre fostre, fordi disse kan aborteres etter uke 12. Det virker imidlertid merkelig av flere grunner. For det første avhenger det av et svært tvilsomt premiss om at et foster kan ha skade av å utsettes for en slik forskjellsbehandling. Og selv om vi skulle akseptere det premisset, så må forskjellsbehandlingen være urimelig for at det skal kunne være snakk om å signalisere en redusert moralsk verdi. Men årsaken til at en tillater abort av Downs syndrom etter uke 12 er at det kvalifiseres som en «alvorlig sykdom» som utelukkende kan identifiseres etter uke 12. Unntaket er altså motivert av en praktisk begrensning og ikke en vurdering av fosterets moralske verdi.

Gale signaler

En kan også stille spørsmål ved om det virkelig er graderingen av fosterets moralske verdi som betyr noe. Den nevnte blodprøven NIPT gjør det mulig å finne ut om fosteret kommer til å få et kromosomavvik før uke 12. Det å tillate NIPT for alle kvinner kunne i teorien gjøre abortlovens paragraf 2c overflødig, fordi kvinner kunne få informasjonen de ønsker seg og muligheten til å ta abort om de ønsker det, innenfor den generelle lovbestemmelsen om selvbestemt abort. Da ville fostrenes moralsk likestilles, selv om antallet aborter av fostre med Downs syndrom kan risikere å øke. Jeg tviler på at mange andre enn Magelssen blant sorteringsmotstanderne ville vært fornøyd med en slik løsning.

En mer plausibel tolkning av Magelssens innvending er at den sender feil signal til personer som allerede lever, og ikke fostrene. Men det at staten tilbyr kvinner informasjon om fosterets egenskaper og tillater dem å ta abort på bakgrunn av informerte valg kan ha andre mer plausible tolkninger enn at mennesker med for eksempel. Downs syndrom «har lavere moralsk verdi enn andre». Den mest naturlige tolkningen er at staten ønsker å gi kvinner valget om de vil få et barn med et kromosomavvik eller ikke, og at staten ønsker å legge til rette for at friske barn fødes.

Jeg skal ikke utelukke at noen personer med Downs syndrom og deres pårørende opplever det på den måten. Men hvor mye vekt skal vi legge på en slik opplevelse som trolig ikke korresponderer med lovgivers intensjon? Og om de reagerer på at staten har en preferanse for friske barn, er det langt fra klart at det er en innvending vi har grunn til å legge stor vekt på.

Se for deg det noe sprø scenariet at et foster utviklet Downs syndrom utelukkende når det ble unnfanget på visse dager. Burde myndighetene opplyse folk om dette, slik at de kunne ta informerte valg om de ønsket å få et barn med Downs syndrom eller ikke, selv om signalet det sender vil være det samme som abortlovens paragraf 2c sender i dag?

Forestill deg deretter at et legemiddelselskap foreslår å selge et produkt til gravide kvinner som vil bedre sexen deres betydelig, men som også har den bivirkning at det gravide barnet utvikler en kognitiv funksjonshemming tilsvarende Downs syndrom. Burde myndighetene tillate at et slikt produkt selges på det norske markedet? Ta hensyn til signaleffekten det vil sende til personer med Downs syndrom.

Eller si vi kunne screene for Downs syndrom allerede i uke 5 og vi kunne bruke genterapi for å «kurere» fosteret for Downs syndrom, burde vi tillate det, eller ville det også sende feil signal om at personer med Downs syndrom har lavere moralsk verdi? Kanskje er det enklere å akseptere dette om vi ser for oss at vi kunne ta en vaksine som gjorde at ingen barn ble født med Downs syndrom. Tross signaleffekten ville nok de fleste akseptere at det offentlige tilbyr en slik vaksine. Kanskje ville en del ønsket å gjøre den obligatorisk.

Kvinnens motiv

Eksemplene gir oss flere innsikter. De viser at det ikke er signaleffekten alene som gjør at mange er motstandere av sortering av personer med Downs syndrom. De viser også at vi har en preferanse for friske personer over syke og funksjonsfriske over de funksjonsnedsatte. De viser oss også at det ikke er tanken på et samfunn uten personer med Downs syndrom som driver motstanden mot sortering. Som nevnt, kunne vi gitt en vaksine mot Downs syndrom ville nok de fleste akseptert det, tross at det både ville sendt et ubehagelig signal til nålevende personer med Downs syndrom og deres pårørende, samt at det i realiteten ville utryddet Downs syndrom.

Det er nok snarere i kvinners motiv for å ta abort, og først deretter samfunnets eventuelle vurdering og tilrettelegging for hennes valg, vi finner øksen begravet. Det er et faktum at hver gang et foster som har fått påvist Downs syndrom aborteres, så skjer det utelukkende fordi fosteret har fått påvist Downs syndrom. Dette er altså et foster som i fravær av informasjonen om fosterets egenskaper ville fått leve. Det er også summen av kvinnenes valg om å ta abort som kan ende med å «utrydde» Downs syndrom. Dette får folk til å reagere, forståelig nok. Det kan nemlig tyde på at kvinnene som velger abort i disse tilfellene, gjør det ut fra gale grunner. Og slike gale grunner kan åpenbart tenkes å eksistere, som at hun føler seg motivert ut fra en ond plan om å utrydde alle personer med Downs syndrom. Jeg tror imidlertid vi gjør klokt i å tolke kvinnene i en mer sjenerøs retning.

Jeg tror aborten også gjøres av hensynet til det mennesket som skal settes til verden. På et vis er dette absurd.

Trolig motiveres de aller fleste av tanken på at et barn med Downs syndrom utgjør en betydelig økt byrde for dem, sammenliknet med det å få et friskt barn. Selv om en er klar for å få et barn til, kan det å få et barn med Downs syndrom bli ansett for å utgjøre en for stor byrde til at foreldrene vil ta på seg oppgaven. Foreldrene kan også ta abort av hensyn til de andre barna i familien eller kanskje fordi en ikke vil pålegge samfunnet som helhet den økonomiske byrden. Ingen av disse grunnene er dårlige eller ondartede.

Jeg tror aborten også gjøres av hensynet til det mennesket som skal settes til verden. På et vis er dette absurd. For det potensielle menneske som aborteres bort vil ikke glede seg over beslutningen. Nær uansett hvor ille en forestiller seg at et liv med Downs syndrom er, så er det et liv verdt å leve. Men for en mor som vil det beste for det barnet hun skal få, gir det mening. Nesten alle ønsker å få friske barn, med alle muligheter i livet, også for barnas skyld.

Om en aksepterer dette som en god beskrivelse av det som i realiteten skjer, avhenger av ens syn på når fosteret utvikler seg til noen det ikke går an å erstatte. Hvis fosteret bare anses som et potensielt liv, slik jeg gjør, i alle fall inntil rundt uke 20, så kan det erstattes ved at en tar abort og en prøver på ny. Hvis en mener at fosteret er et verneverdig liv allerede fra unnfangelsen, er det vanskelig å kjøpe kvinnens argument om at hun tar abort og prøver på ny for barnets beste; men da er det samtidig vanskelig å forsvare abort i annet enn ekstreme tilfeller.

Det bør likevel være klart at mange kvinner ser på fosteret som mulig å erstatte med et annet, og hvis vi legger vekt på hennes intensjoner bør det tale til hennes fordel. Noen vil gå lenger enn meg her og si at vi ikke bør legge oss opp i grunnene kvinner har for å ta abort. For alle praktiske formål deler jeg den vurderingen. Det er ingen grunn til å tro at kvinner som tar abort når de får vite at barnet vil bli født med Downs syndrom, har onde hensikter.

Ingen manglende respekt

Jeg mener vi har grunn til å gå lenger enn å bare framstå nøytrale overfor kvinnenes valg i slike situasjoner, mens vi samtidig er svært bekymret for utviklingen deres valg fører med seg, slik Røe Isaksens er i Minerva. Jeg vil snarere si at enhver kvinne som velger å ta abort i en slik situasjon har svært gode grunner for det valget. De fleste av oss mener det er greit at kvinner tar abort i alle andre tilfeller. At det skulle være galt når hun får vite at barnet kommer til å bli født med en alvorlig funksjonsnedsettelse, virker merkelig. Det at de indirekte bidrar til et såkalt sorteringssamfunn, har de ingen grunn til å bekymre seg for, noe blant annet vaksineeksemplet over viser.

Å velge at et funksjonsfriskt barn blir satt til verden, innebærer ikke at en viser manglende respekt overfor dem som blir født med for eksempel Downs syndrom.

Det betyr heller ikke at personer med Downs syndrom ikke fortjener vår støtte.

Det å foretrekke det å være frisk over det å være syk og det å være funksjonsfrisk over det å ha funksjonsnedsettelser betyr heller ikke at et liv som på et vesentlig vis er begrenset eller har vesentlige mangler, er så dårlig at det ikke er verdt å leve. Det skal trolig en hel del til for at et liv er så dårlig, og vi skal være ytterst forsiktig med å forsøke å si at et liv ikke er verdt å leve, spesielt hvis vi har makt til å avslutte det.

Det betyr heller ikke at personer med Downs syndrom ikke fortjener vår støtte. Snarere vil jeg si at om noen lever dårligere og vanskeligere liv, så har de større krav på vår hjelp. At noen med en funksjonsnedsettelse har krav på tilrettelegging, er nettopp en anerkjennelse av at de trenger ekstra ressurser for å kunne leve så gode liv som de har krav på. Norheim-utvalget, som utviklet forslag til nye helseprioriteringer i 2015, gikk så langt som å si at de som har hatt sykere liv, burde få prioritet i helsevesenet gjennom det såkalte helsetapskriteriet, selv i situasjoner der deres funksjonsnedsettelse ikke hadde sammenheng med sykdommen eller skaden de trengte hjelp til. I mine øyne hadde vi gode grunner til å slutte oss til et slikt prinsipp.

Som jeg har håpet å vise, har vi derimot god grunn til å ta på alvor den magefølelsen de aller fleste foreldre har, om at det å få et friskt barn med alle muligheter er å foretrekke. Skjer ikke det, må vi selvfølgelig leve med det som best vi kan. Vi som samfunn bør i slike tilfeller gjøre det vi kan for å gjøre tilværelsen så god som mulig for dem. Men i den grad vi kan velge, så har de enkelte foreldre gode grunner til å velge bort fostre som har fått påvist Downs syndrom. Og vi som samfunn har gode grunner for å gi kvinner den informasjonen på et så tidlig tidspunkt som mulig.

Bli abonnent

Da får du tilgang til alle artikler. Det tar under ett minutt.

Prøv i en måned for 1,-
Allerede abonnent? Logg inn

Fra forsiden