Debatt

Litt verdighet i verdighetsdebatten, takk!

Det som er vanskeligere for meg å forstå, er måten mange snakker om mennesker med syndromet på. Det er som om mennesker med Downs syndrom er i en helt spesiell gruppe for seg, skriver Miriam Magelssen.

Bilde: flickr.com, CC 2.0 (https://www.flickr.com/photos/supercozi/5306095317/)

De som har IQ nedenfor grensen for utviklingshemming, er ikke vesener fra en annen planet. De er mennesker som oss.

Aksel Braanen Sterri og Elin Ørjasæter har fått god plass i Minervas nettutgave for å beskrive hvordan de mener livet med Downs syndrom må være for personen selv og for familiene. Det kan ikke få stå uimotsagt.

Sønnen min er 6 år og synger i kor. Han er blitt overraskende flink til å synge. Teksten husker han også. På øvelsen vet han akkurat hva han skal gjøre. Det er han som er streng med meg, og retter på meg hvis jeg ikke gjør akkurat sånn som dirigenten viser at vi skal gjøre. Jeg er med ham fordi han kan bli engstelig, han er avhengig av å ha meg i nærheten for å føle seg trygg, selv om han elsker dirigenten og koret. Til høsten skal han begynne på skolen. Der må han ha ekstra hjelp. Vi tror likevel at han kommer til å trives. Han kan lese korte ord og har begynt å skrive bokstaver. Engelsk synes han er kjempestas! Han kan mange engelske ord, og bruker dem i hverdagen for gøy.  

Jeg har en idé, sa sønnen min for et par dager siden. Vi kan ringe til tante og be om at hun kommer på besøk! Det gjorde vi. Tante ble glad, og vi gleder oss til hun skal komme i kveld. Sønnen min er veldig glad i alle slektningene sine og familien sin. På hverdagene, når jeg står og lager middag og han kommer hjem fra barnehagen etter å ha blitt hentet av sin far, roper han: «Jenta mi! Mamma! Å, endelig!» Lørdag og søndag morgen står han og jeg opp tidlig. Da sitter vi på kjøkkenet og spiser frokost og venter på en annen som vi elsker høyt: storebror, som også heldigvis ikke sover så lenge. Storebror får da en velkomst som jeg tror få 10-åringer er forunt en lørdag klokken 07.00.

Høres dette ut som et menneske? Eller høres det ut som en med Downs syndrom? Kan det faktisk være mulig at han er begge deler? Som mor til et barn med Downs syndrom følger jeg med på debatten om selektiv abort. At kvinner kan ønske å ta abort ved Downs syndrom, kan man ha forståelse for. Psykisk utviklingshemming er noe fremmed for de fleste, og det som er fremmed er også skremmende. Noen med syndromet har også alvorlig utviklingshemming. Det som er vanskeligere for meg å forstå, er måten mange snakker om mennesker med syndromet på. Det er som om mennesker med Downs syndrom er i en helt spesiell gruppe for seg. Det er som om ingen av dem får med seg ting, og den fordommen gjør det stuerent å si nesten hva som helst.

Aksel Braanen Sterri hevdet nylig i Dagsnytt 18 at «alle de tingene jeg synes er viktig i mitt liv, ville forsvunnet hvis jeg fikk Downs syndrom». Elin Ørjasæter hevdet for noen dager siden at kun 1 prosent av de med Downs syndrom, nemlig de som ikke har noen grad av psykisk utviklingshemming, kan si noe meningsfullt om sitt eget liv. Det er åpenbart feilaktig og bidrar til å opprettholde fordommer. Ørjasæter begrunner dette med at gjennomsnitts-IQ ved Downs er rundt 50 poeng, noe som tilsvarer et normalt barn ved 8–9-årsalder, og at det er store variasjoner. Men det er ingen tvil om at en person med mental alder 8–9 år kan si mye klokt om sitt eget liv. Ørjasæter skriver videre: «Utviklingshemming (noe praktisk talt alle med Downs har) betyr jo nettopp å fungere kognitivt annerledes enn andre».

Både for henne og for Sterri synes det viktig å opprette størst mulig distanse mellom oss «normale» og de som er «kognitivt annerledes». Men kognitive evner kommer i et kontinuum, og de med IQ nedenfor grensen for utviklingshemming er ikke vesener fra en annen planet. De er mennesker som oss. Det totale inntrykket man sitter igjen med, er en diskreditering av alle som har noen grad av psykisk utviklingshemming, med eller uten Downs syndrom. Begge skribenter har fått god plass i Minervas nettutgave for å beskrive hvordan de mener livet med Downs må være for personen selv og for familiene.

I samfunnet ellers er det mye fokus på mobbing. Men når det gjelder mennesker med Downs syndrom, er det tydeligvis fritt frem. Det synes også å være de mest ressurssterke som roper høyest.

Jeg skal ikke nekte for at det krever ekstra innsats å oppdra et barn med psykisk utviklingshemming, også når denne er lett eller moderat. Småbarnsperioden blir betydelig lenger, med det det innebærer av ekstra omsorg og tilsyn. Mennesker med psykisk utviklingshemming vil også ha behov for ekstra støtte og hjelp hele livet.

Man kan bli bekymret for hvordan søsknene har det. I går spurte jeg derfor 10-åringen om hva han synes er det mest negative ved at lillebroren har Downs syndrom. «Det mest irriterende», sa han, «er at han ikke hører på meg når jeg forsøker å overtale ham til å ta smarte valg. Jeg prøver å forklare, men han gjør akkurat slik som han selv vil». Jeg valgte bevisst å ikke stille det samme spørsmålet om 12-åringen i huset, altså om hva som er mest irriterende ved å ha en bror som er to år eldre og flinkere i det meste, særlig til å argumentere og stille til veggs. For jeg vet at det er irriterende i en helt annen skala!

Det jeg ber om, er en viss ydmykhet og varsomhet i debatten. Jeg ber om at de som har mye, ikke skal tråkke på en gruppe som allerede er stigmatisert og som det drives en storstilt jakt på.  

 

Bli abonnent

Da får du tilgang til alle artikler. Det tar under ett minutt.

Prøv i en måned for 1,-
Allerede abonnent? Logg inn

Fra forsiden