Debatt

«… uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det»

Samfunnet er i all hovedsak tilrettelagt for de sterke og smarte, de friske og førlige, skriver Jan Grue.

Bilde: Pixabay

DEBATTEN OM DOWNS: Jeg ønsker meg et samfunn som gjør mye mer for at mennesker med Downs syndrom skal få gode muligheter til livsutfoldelse.

Minerva foranlediget denne teksten ved å be meg utdype noen kritiske kommentarer jeg lot falle om Aksel Braanen Sterris syn på mennesker med utviklingshemming. Først kan det, siden debatten har handlet stadig mindre om utviklingshemming og stadig mer om Braanen Sterris ytringsfrihet, være nødvendig med noen innledende presiseringer.

For å parafrasere Voltaire: Jeg er ikke villig til å dø for ABS’ rett til å ytre seg fritt, men jeg tåler et visst ubehag og gjerne et skrubbsår eller tre. Jeg har heller ingen planer om å politianmelde ham eller be ham vurdere sin stilling som stipendiat ved UiO. Forhåpentligvis – man kan aldri være sikker – kan jeg nå gå videre til det substansielle i saken. I dette tilfellet er det, tror jeg, følgende sitat fra Øystein Sivertsen Sørvigs intervju, publisert 2. april:

«De som har Downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.»

Det er et akademisk privilegium å kunne stille de spørsmålene man ønsker. Det inkluderer imidlertid spørsmålet om hvorfor visse spørsmål ofte blir stilt, og visse påstander fremmet, igjen og igjen. Akkurat denne påstanden klinger som en spissformulering, men den er også velkjent – det lyder mange historiske ekkoer i den. Om jeg har noe håp for debatten, og derfor velger å delta i den, er det at vi kan diskutere spørsmålet om funksjonshemming og tilrettelegging på et mer overordnet og prinsipielt nivå, med et mer solid kunnskapsgrunnlag enn det som så langt har blitt etablert.

Minerva er høyresidens nettavis: Bestill abonnement her, kun 49,- i måneden!

En radikal posisjon

Braanen Sterri stiller et gammelt, velkjent og ganske forslitt spørsmål om hvorvidt mennesker med utviklingshemming, og funksjonshemmede for øvrig, kan leve fullverdige liv. Opp gjennom historien har svaret nesten alltid vært: «Nei, det kan de ikke.»

Begrunnelsen for svaret har variert. I antikken ble funksjonshemming gjerne regnet som en straff fra gudene. I den kristne middelalderen var funksjonshemmede vandrende påminnelser om at verden er en jammerdal. Fra industrialiseringen og fremover har de – jeg er rullestolbruker selv og burde nok strengt tatt si vi – vekselvis vært regnet som arbeidskraft av lav kvalitet, utgiftsposter på nasjonalbudsjettet og trusler mot landets arvemateriale. Braanen Sterris svar, som later til å trekke på en reduksjonistisk og instrumentell forestilling om at liv kan vurderes eksternt som gode eller dårlig, er ikke spesielt originalt – det føyer seg inn i en lang historisk tradisjon. Det er også et svar som demonstrerer en forbløffende mangel på innsikt i hva samfunnet kan og ikke kan være.

Er FN-konvensjonens idealer realisert? Ikke på langt nær.

De siste tiårene – særlig fra 1960-tallet og fremover – har forestillingen om at funksjonshemmede kan leve gode liv, tross alt, blitt mer vanlig. Denne forestillingen er sårbar og langt fra allment akseptert, men den har et forsøksvis universelt uttrykk i FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter. Der fremmes tanken om at stater har en mulighet og en forpliktelse til å inkludere alle sine borgere – slik at disse borgerne, uavhengig av fysisk eller kognitiv funksjonsevne, får muligheten til å leve, vel, fullverdige liv. Begrepet forstås her som liv med like muligheter til utfoldelse som det resten av befolkningen har.

Er FN-konvensjonens idealer realisert? Ikke på langt nær. Den er knapt et tiår gammel, og kom som et resultat av mange tiår med arbeid, særlig fra verdens år for funksjonshemmede i 1981 og fremover. Det arbeidet, som på langt nær er ferdig, dokumenterte i hvor liten grad samfunnet faktisk tar hensyn til mennesker med funksjonsnedsettelser. Et godt sted å begynne for å sette seg inn i denne dokumentasjonen er Verdens helseorganisasjons World Report on Disability fra 2011.

Les også intervju med Aksel Braanen Sterri: – Jeg var abortmotstander i ett år.

Man kunne tro at FN-konvensjonens posisjon er selvsagt og at Braanen Sterri bibringer et friskt innspill, men da har man levd et ganske beskyttet liv innenfor en ganske kort tidshorisont. Historisk sett er den radikale og innovative posisjonen at funksjonshemmede er likeverdige med andre mennesker. Det forutsetter et kritisk blikk på hva samfunnet er og kan være, og en vilje til å sette seg inn i hva tilrettelegging potensielt kan innebære. Det tradisjonelle, eventuelt det reaksjonære, er å mene at individuelle liv er determinert – enten av gudene eller av biologien – og at samfunnet ikke kan tilrettelegges i særlig grad. Det er også en enkel, og intellektuelt like anstrengende posisjon.

Ikke et likestilt samfunn

Ettersom Braanen Sterri er stipendiat i filosofi, kan det være fristende å begynne med det opplagte vitenskapsteoretiske poenget, som er at han fremmer en hypotese («De som har Downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det.») som i prinsippet kan avkreftes gjennom empirisk prøving.  Problemet er at Braanen Sterri later til å tro at vi har testet hypotesen empirisk – at vi allerede har svaret.

Så – har vi allerede har ordnet oss slik at mennesker med Downs syndrom har, om ikke de beste, så i hvert fall svært gode forutsetninger? Har vi gitt utviklingshemmede og funksjonshemmede de beste forutsetninger for å leve gode liv?

Det er her vi forlater vitenskapsteorien og trer ut i virkeligheten – som er et samfunn der mennesker med Down syndrom, med andre former for utviklingshemming, med fysiske funksjonsnedsettelser, og ikke minst med kroniske sykdommer, har alt annet enn gode forutsetninger.

Forholdene er riktignok bedre nå enn de har vært, trolig er de bedre enn på noe annet tidspunkt i historien, slik de – i det store og det hele – er bedre for mennesker som tilhører en etnisk minoritet, har en annen seksuell legning eller et annet kjønnsuttrykk enn flertallet av befolkningen, eller er kvinner. Komikeren Louis CK oppsummerte det, som vanlig, greit: For hvite menn er tidsmaskinen en besnærende idé, men det finnes ganske mange mennesker som ikke ville drømt om å reise bakover i tid.

Menneskekroppen er sårbar. Det er mye som kan gå galt, og før eller senere går det galt.

Dette betyr imidlertid ikke at vi har et genuint likestilt samfunn, ikke når det gjelder kjønn, legning, etnisitet eller hudfargen – og definitivt ikke når det gjelder funksjonsevne. På verdensbasis er cirka 1 av 7 mennesker funksjonshemmede ifølge Verdens helseorganisasjon, og funksjonshemming korrelerer, jevnt over, med dårligere helse, lavere utdanning og lavere inntekt enn i befolkningen for øvrig. Dette gjelder også i Norge.

Hva er årsaken? Funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer har, per definisjon, en biologisk komponent. Det finnes noe som sitter i kroppen på enkeltmenneskene, og i noen veldig få tilfeller kan dette «noe» påvises i fostre, i mennesker som ennå ikke er født. I langt de fleste tilfellene er det imidlertid snakk om tilstander som ikke kan påvises – fordi vi ikke har teknologien til det, fordi tilstandene mangler klare biomarkører, eller fordi de oppstår som et resultat av sykdom eller skade, eller fordi de skyldes aldringsprosessen. Menneskekroppen er sårbar. Det er mye som kan gå galt, og før eller senere går det galt.

Les også intervju med Torbjørn Røe Isaksen: – Downs syndrom er ikke en sykdom.

Denne syvendedelen av menneskeheten har vi i veldig begrenset grad tilrettelagt samfunnet for. Samfunnet er i all hovedsak tilrettelagt for de sterke og smarte, de friske og førlige. Jeg ville sagt «for folk som Aksel Braanen Sterri», om ikke det var en forslitt og potensielt feilaktig påstand. La meg presisere: Samfunnet er i all hovedsak tilrettelagt for folk som Aksel Braanen Sterri, slik han fremstår i offentligheten i dag. Ingen vet hva som skjer i morgen. Ulykker skjer plutselig, symptomer oppstår over natten.

Den synlige historien

Ordet «tilrettelegging» brukes ofte om utsatte grupper, om svake grupper. Det er underlig, all den tid vi mennesker beveger oss rundt i et samfunn vi selv har bygget, og kunne bygget annerledes. Det gjelder husene våre, institusjonene våre, normene våre.

Det kunne vært annerledes. Vi kunne ha valgt oss et samfunn som i mindre grad verdsatte instrumentell rasjonalitet, og i større grad verdsatte relasjoner. Vi kunne ha valgt oss et samfunn som i mindre grad fokuserte på fremtidig avkastning, som ikke så et menneskeliv som en investering. Ordet «tilrettelegging» bringer med seg forestillingen om en standard alle burde levd opp til. De som ikke makter det, «tilrettelegger» vi for, i den grad vi synes vi har råd til det. Standarden blir stående, og går fri for kritikk.

Dette kan virke i overkant abstrakt, jeg kan dreie diskusjonen mot det konkrete. Jeg er rullestolbruker, og «tilrettelegging» betyr for meg ofte ramper, heiser, senkede fortauskanter. Det er nødvendig fordi normen er trinn, trapper og høye fortauskanter. Det finnes grunner til at disse normene er valgt, men de er ikke alltid gode grunner. Like ofte er de historiske og forholdsvis arbitrære grunner. Det er ikke gitt a priori at åttetimersdag, solide lese- og skriveferdigheter og eierskap til egen bolig er grunnstammen i godt samfunnsborgerskap. Det er mange aspekter ved samfunnet vårt som har slike årsaksforklaringer – dels arbitrære, dels funksjonelle, men alltid med en historisk dimensjon.

Jeg tilhører trolig den første generasjonen med rullestolbrukere som har genuint gode muligheter til å fullføre en universitetsutdannelse.

Når det gjelder Down syndrom, og en rekke andre funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer, er historien kort. Eller rettere sagt, den synlige historien er kort. Det var først fra 1980-tallet av at historikere – som amerikaneren Paul Longmore og franskmannen Henri-Jacques Stiker – begynte å skrive funksjonshemmingens historie under det navnet. Mennesker med funksjonsnedsettelser har, som hovedregel, blitt gjemt bort, institusjonalisert, eller tatt livet av – enten indirekte eller direkte, og langt inn i moderne tid.

Les også intervju med forsker Morten Magelsen: Gradering av retten til liv.

Det er først på 1970-tallet at norsk skoleverk setter seg ambisjoner om å gi alle elever en fullverdig utdannelse; jeg tilhører trolig den første generasjonen med rullestolbrukere som har genuint gode muligheter til å fullføre en universitetsutdannelse, og også i mitt tilfelle var mangelen på tilrettelegging påtagelig hver dag. Dette er ikke lenge siden.

Vi kan bedre

Det er på denne bakgrunnen jeg reagerer relativt sterkt på formuleringer om umuligheten av et fullverdig liv, «uansett hvor godt vi tilrettelegger». For det første ligger det i denne formuleringen en misforståelse om at det finnes mennesker som ikke trenger tilrettelegging. Med et mulig unntak for Lars Monsen er vi alle avhengige av den formen for «tilrettelegging av naturen» som vi pleier å kalle et samfunn. For det andre har samfunnets håndtering av funksjonsnedsettelser svingt fra det fiendtlige til det direkte morderiske; det er først nokså nylig at vi har nærmet oss det noenlunde tolerante.

Å skrive som om det ikke er mer vi kan gjøre, som om det får holde nå, med denne tilretteleggingen, denne inkluderingen, er ikke bare arrogant, det er defaitistisk og uambisiøst på samfunnets vegne. Vi kan bedre enn som så.

Og hvem vet, kanskje vil Aksel Braanen Sterri – om han blir tilstrekkelig gammel og skrøpelig, om han skulle være uheldig nok til å utvikle en alvorlig sykdom, eller om han ganske enkelt skulle ha uflaks en dag – nyte godt av et samfunn som tilrettelegger bedre enn det dagens samfunn gjør, et samfunn som gjør mye mer for at mennesker med Down syndrom skal få gode muligheter til livsutfoldelse. Jeg ønsker meg et slikt samfunn. Jeg ønsker meg også at det er dette mulige samfunnet debatten skal handle om.

Les også Miriam Magelsen: Litt verdighet i verdighetsdebatten, takk!

Bli abonnent

Da får du tilgang til alle artikler. Det tar under ett minutt.

Prøv i en måned for 1,-
Allerede abonnent? Logg inn

Fra forsiden